Centre de documentation de l'AVIQ

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Une étoile qui danse sur le chaos
RICARD Eve
Albin Michel
2015
Vivre avec la maladie de Parkinson, ce n'est pas devenir cette maladie. Face au chaos du corps, Eve Ricard puise aux sources vives de l'existence pour faire naître une «étoile qui danse», selon l'expression de Nietzsche qu'elle cite en exergue. Après une réédition de Parkinson blues, en première partie de l'ouvrage, elle offre ici une suite où son témoignage, aux accents poétiques, se mêle aux souvenirs d'une enfance entre deux parents hors normes (son père était le philosophe et académicien Jean-François Revel et sa mère, peintre, s'est convertie au bouddhisme tibétain). Avec humour et délicatesse, elle entrouvre les portes d'un monde qui transcende toute maladie, où la douleur du corps est une épreuve qu'il faut choisir de dépasser chaque matin. Une leçon de vie préfacée avec beaucoup de profondeur par son frère, Matthieu Ricard.
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Regards de femmes sur la polyarthrite rhumatoïde

Société royale belge de rhumatologie ; Association Polyarthrite ; Vlaamse Reumaliga
2005
Recueil de témoignages de femmes vivant avec la polyarthrite rhumatoïde. Les thèmes tels que la vie quotidienne, le couple, la grossesse, le travail, les douleurs, le diagnostic sont mis en évidence. Ces femmes parlent de leur vécu, mettent des mots sur une maladie encore fort méconnue.
Ne dites pas à ma mère que je suis handicapée, elle me croit trapéziste dans un cirque
VILMORIN de Charlotte
Grasset
2015
C'est l'histoire d'une petite fille qui voulait être chanteuse de comédie musicale. Ou femme de rentier. Ou danseuse étoile. Puis trapéziste dans un cirque. Qui n'a eu ces rêves d'enfants ? Qui ne les a pas confiés à ses parents, à ses journaux intimes, aux spécialistes de l'orientation ? Mais trapéziste, ça n'est pas si facile, quand on vit assise dans un fauteuil roulant. Charlotte de Vilmorin n'est pas devenue trapéziste, et n'a pas croisé de rentier à ce jour. Quoi que... Elle nous offre un récit merveilleux, où tout est vrai, plein de force, de rires enfantins, d'une vérité combattive : le handicap existe, et n'existe pas. Charlotte ne nous dit jamais le nom de son mal – plutôt un justaucorps de rêve qu'une complainte en fauteuil - pourtant nous la suivons dans ce récit de vie : à l'école, avec des enfants « comme les autres », à la maison, où sa mère lui apprend le combat , dans les taxis spécialisés, dans ses études de communication. A Londres. Dans les bars parisiens. Et dans le monde de la publicité, aussi...
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Une chance sur un million
DURAN Cristina , GINER BOU Miguel A.
Dargaud
2010
Bande dessinée écrite et illustrée par les parents de Laia, illustrateurs espagnols. Quand Laia naît, tout semble normal. Puis des convulsions font découvrir une hémorragie cérébrale et d'autres complications. Le bébé, ses parents et la famille proche entrent dans le monde impressionnant des examens répétés, de la rééducation, de l'angoisse, de la fatigue, de la douleur. Avec eux, nous (re)découvrons la valeur de l'entraide, de l'espérance, de la foi en la vie et en l'amour. Cette BD a reçu (ex-aequo avec "La parenthèse") le 2ème prix du 1er Trophée "Les BD qui font la différence", remis à Angoulême en 2011.
Tous les chemins mènent à l'autre. Auprès de la personne handicapée
LE ROLLAND Jocelyne
L'Harmattan
2015
Cet ouvrage tente avec sensibilité de réunir deux pôles, deux visions sur le handicap : celle du parent et celle du professionnel. De l'intime aux institutions ; du courage à la lassitude ; du rire à la fatigue, cet essai est autant de questions ouvertes aux réponses humaines. Social, médical, psychologique, philanthrope, le livre nous parle de nous peut-être plus encore que du handicap. Ne faut-il pas alors marcher ensemble pour comprendre autrement ? Loin de tout jugement, c'est un dialogue qui ne saurait nous laisser indifférent.
Il est vivant ! Oui mais...
TROTEL Nicole
Edilivre
2014
"Un témoignage sur une parenthèse de notre vie. Nous sommes un couple heureux jusq'en 1999, date à laquelle le diagnostic tombe : "Votre mari doit subir un pontage artériel". C'est le début de l'enfer : le coma, les séquelles importantes; personne ne nous a préparés à subir ce traumatisme. Après cinq mois d'hôpital, le verdict est là : il est hémiplégique, il n'acceptera jamais son fauteuil... Se battre, le porter à bout de bras au sens propre comme au sens figuré, c'est la mission que je me fixe et ce ne sera pas facile... Dix ans faits de larmes, d'émotions, de colères, d'espérances, de déceptions... dix ans d'amour."
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Mon fils est trisomique et alors ?
TRICOLI Rossana
La Boîte à Pandore
2015
Ce livre parle de la détresse de jeunes parents face à l'annonce du handicap de leur enfant : la trisomie 21. Passée cette annonce, il leur a fallu casser l'image de l'enfant parfait, surmonter les obstacles et montrer à la société d'aujourd'hui que la vie avec un enfant différent est possible. Ce témoignage a pour ambition de déculpabiliser les mères d'avoir porté en elles un enfant différent, d'améliorer l'accueil de ces enfants dès les premiers instants de vie, d'encourager et de convaincre le corps professoral sur leurs capacités à apprendre, de casser l'image du handicap dans notre société.
Paroles de parents. 0-3 ans

Les papillons blancs
2013
Ce livret a été écrit par de jeunes parents touchés par la naissance de leur enfant que l'on dit "différent". "Le service petite enfance" des Papillons blancs de Lille créé en 1992 a d'abord répondu à leur souhait commun : "Peut-on rencontrer d'autres parents ?" ...
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L'art d'être différent. Histoires de handicaps
BRICKA Blandine
Erès
2015
Nicolas Bissardon, Marie Decker, Deza Nguembock, Lalie Segond et Benoît Walther vivent chacun avec un handicap physique inné ou acquis au cours de l'enfance ou au début de l'âge adulte. Ils ont aujourd'hui entre 31 et 45 ans et leurs vies professionnelles et personnelles, amoureuses, familiales, amicales, sont riches et bien remplies. Dans leur dialogue avec Blandine Bricka, ils racontent tour à tour leur parcours de vie et d'initiation à soi, questionnent leur relation à eux-mêmes tout au long de leur développement et de leurs contacts avec les autres, corps médical et proches.
La tête en désordre. L'exposition prénatale à l'alcool
DARTIGUENAVE Catherine , TOUTAIN Stéphanie
L'Harmattan
2014
Comment accueillir un enfant porteur de troubles liés à une alcoolisation pendant la grossesse ? Quatre familles racontent leur histoire : elles ont dû faire preuve de trésors d'inventivité et ont dû puiser dans leurs ressources intérieures tout en recherchant de l'aide, pour relever ce défi. Un dernier chapitre, davantage théorique, s'adresse plus particulièrement aux professionnels de l'enfance qui souhaitent approfondir leurs connaissances sur le sujet.
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