Centre de documentation de l'AVIQ

 


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Ethiques & Handicaps
MERCIER Michel - Direct. de publication , SALBREUX Roger - Direct. de publication
Presses universitaires de Namur
2018
A la lumière de la Convention de l'ONU relative aux droits des personnes handicapées, les contributeurs à cet ouvrage proposent des ouvertures sur les questionnements éthiques dans les domaines suivants : approche anthropologique et sociétale; droits et citoyenneté; vie affective, relationnelle et sexuelle; éthique et famille; relations de soins, d'assistance et d'accompagnement; droit d'être et droit d'avoir des parents; droits de la personne dans et hors des institutions d'accueil.
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L'éthique médicale et la bioéthique - 5ème éd.
SICARD Didier - Auteur
Editions Masson
2017
Cet ouvrage clarifie les enjeux respectifs et communs de l'éthique médicale et de la bioéthique. Ces deux termes ont des champs d'application voisins ou croisés lorsqu'il s'agit du don d'organe ou de l'assistance à la procréation. Ce livre met en perspective les notions de consentement, de préservation du secret ou encore de non-discrimination, essentielles à l'éthique appliquée. 
Vers un droit à l'enfant normal ? L'arrêt Perruche et l'impact de la judiciarisation sur le dépistage prénatal
MOYSE Danielle , DIEDERICH Nicole
Erès
2006
En 2000, des personnes handicapées et leur famille ont vu dans l'arrêt Péruche (qui indemnisait en France un enfant né handicapé suite à une erreur d'analyse) l'affirmation de l'indignité des vies atteintes d'anomalies, en d'autres termes une déclaration eugéniste. Le corps médical s'est également indigné de cet arrêt qu'il trouvait injuste. Depuis 2004, une loi a tenté de régler la question. Cependant cet arrêt a-t-il eu des répercussions sur les pratiques dans le milieu médical ? Les auteurs ont enquêté auprès de praticiens (gynécologues obtétriciens, échographistes, équipes médicales comprenant diverses spécialités) Nombre d'entre eux, consicents de l'immense responsabilité qui est la leur, avouent leur malaise et leurs inquiétudes face à des exigences de "qualité" de l'enfant à naître.
André Trannoy : handicap et mobilisation
GAURIER Bruno
Editions Desclée de Brouwer
1998
Personnalité quelque peu oubliée de nos jours, André Trannoy fut pourtant une figure d'exception ; durement touché lui-même par une poliomyélite des 4 membres, il fit de sa révolte une cause collective en fondant l'Association des Paralysés de France ; il s'éleva aussi contre les mesures eugénistes des régimes totalitaires, en particulier dans l'Allemagne nazie.
Les dangers de l'eugénisme : du diagnostice préimplantatoire au diagnostic prénatal

Association socialiste de la personne handicapée
2006
Face aux progrès de la science, certains voient dans les diagnostics préimplantatoires et prénataux l'outil d'une nouvelle forme d'eugénisme. Cet article rappelle ce qu'est l'eugénisme et en quoi le diagnostic préimplantatoire et le diagnostic prénatal permettent de détecter des malformations et posent toute une série de questions éthiques.
Handicap. Accueil, solidarité et accompagnement en famille.
SERVAIS Paul - Direct. de publication , STEICHEN Robert - Direct. de publication
Bruylant - Academia
2002
Face au handicap, la famille est bouleversée, la société interpelée. Qu'elle soit porteuse d'un handicap physique ou mental, congénital ou acquis, la personne handicapée, par sa seule présence, mais aussi par son éventuelle absence, oblige à une réévaluation des attentes, des équilibres. Elle entraîne la remise en question de nos logiques de fonctionnement dominantes, massivement élitaires et économisantes. Les contradictions qui se font alors jour ouvrent la voie à d'autres orientations de la réflexion et à la mise en évidence de nouveaux critères d'actions, en famille comme en société. Parmi ceux-ci, un élargissement de l'espace de vie pourrait être central. C'est à cette remise en question proprement éthique qu'est consacré ce volume. Il reprend les contributions à un colloque organisé par l'Institut d'Etude de la Famille et de la Sexualité de l'Université Catholique de Louvain en mars 2000, et structure le propos en trois pôles : - De la grossesse à la petite enfance. Annonce et accueil. - De l'enfance à l'âge adulte. Formation, intégration, prise en charge. - De l'âge adulte à la fin de vie. Accompagnements. Au sommaire : 1. CONSIDERATIONS GENERALES - De l'infirmité au handicap et retour : les logiques sociales - Les autres sont parmi nous. Un regard de l'économiste sur la personne handicapée, le travail adapté et sa rémunération - Fragilités humaines et solidarité - De la fixité du destin à l'ouverture du désir. Le sujet handicapé et son contexte du point de vue de l'anthropologie clinique 2. DE LA GROSSESSE A LA PETITE ENFANCE : ANNONCE ET ACCUEIL - Bientraitance et handicap. Le jeune enfant handicapé et sa famille : naissance partagée - Handicap et génétique. La question spécifique du diagnostic préimplantatoire et l'impératif de solidarité - La parole sur le handicap autour du jeune enfant porteur de trisomie 21. Analyse critique de la littérature et entretiens avec des parents - Le syndrome de Petrucciani - L'évolution de la représentation de la structure du système familial chez des parents d'enfants handicapés : de l'annonce à la construction d'un projet d'histoire - L'annonce aux parents d'un handicap chez leur enfant. De la perspective intrapsychique à la perspective systémique 3. DE L'ENFANCE A L'AGE ADULTE : FORMATION, INTEGRATION ET PRISE EN CHARGE - Fratrie et processus d'adolescence - Etre frère ou soeur d'un enfant autiste : impact et perspectives - Les parents face à la sexualité de leur fils ou fille adulte handicapé mental. - Aspects éthiques de la sexualité et de la procréation chez la personne déficiente mentale - L'apport du jeu pour les personnes handicapées 4. DE L'AGE ADULTE A LA FIN DE VIE : LES ACCOMPAGNEMENTS - Impact des représentations sociales du handicap sur le stress vécu par les personnes handicapées et leur famille - Les technologies informatisées facteur d'intégration : mythes ou réalités ? - Dépendance, autonomie, vulnérabilité. La personne âgée, sa famille et le risque - Personne âgée fragile en fin de vie et handicap 5. DES TEMOIGNAGES POUR CONCLURE - L'obstétricien et le handicap - La personne polyhandicapée - Problématique génétique, confidentialité des données et risques actuels - Home sweet home
Hygiénisme et eugénisme au XXe siècle à travers la psychiatrie française
SIMONNOT Anne-Laure
Editions Seli Arslan
1999
L'impact du mouvement hygiéniste - dont l'objectif est de démontrer la compétence du psychiatre dans un registre socio-économique et politique plutôt que de développer un savoir sur la maladie mentale - ne peut se comprendre en dehors de la pratique de la médecine publique de la fin du XIXe siècle aux années trente. Son succès correspond au moment où la psychiatrie se voue explicitement au service d'un traitement du malaise social et se réclame d'un alignement sur la médecine somatique. Edouard Toulouse, psychiatre hygiéniste français de la première partie du siècle, illustre bien ces positions. L'esprit de prévention de l'époque s'avère d'emblée indissociable des positions ségrégatives et discriminatoires contenues dans les thèses eugénistes. L'auteur montre que discours hygiéniste et discours eugéniste se rejoignent dans la lutte contre les fléaux sociaux (syphilis, tuberculose, alcoolisme et maladies mentales), facteurs de dégénérescence retentissant sur le bonheur des cités et sur l'essor de la lignée et de la "race". Aussi il lui a paru fondamental de dégager les éléments conceptuels qui, en psychiatrie, ont pu valider et servir de fondement à une théorisation de l'exclusion raciale bien avant la deuxième guerre mondiale. Les récentes révélations concernant la stérilisation de milliers de personnes handicapées mentales en Europe montrent bien l'ampleur des dérives eugéniques, et cette question demeure, du fait des progrès de la génétique, singulièrement actuelle.
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