Centre de documentation de l'AVIQ

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Les maladies rares : Du diagnostic à la prise en charge
GILLEROT Yves
Madraga
2019
Ce livre rappelle l'historique et l'épidémiologie des maladies rares, souvent associées aux maladies dites "orphelines". Il en décrit les aspects médicaux et psychosociaux, évoque la recherche et la prévention et fournit un guide pratique destiné aux personnes qui se trouvent confrontées, pour elles-mêmes ou un de leurs proches, à une maladie rare.
X-fragile Europe ASBL



On trouvera sur le site de l'association de nombreuses informations sur le syndrome X-Fragile ainsi que des publications de l'association.
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Déficiences intellectuelles : de la compréhension à la remédiation
RICHARD Cyrielle - Auteur
De Boeck supérieur
2018
Ce livre fournit aux professionnels et aux étudiants dans le domaine de la santé les informations les plus complètes sur la déficience intellectuelle et ses répercutions tant sur le plan neuropsychologique que psychopathologique. Il fait aussi le tour des prises en charge validées et adaptées selon l'étiologie de la déficience (autisme, trisomie 21, syndrome de Prader Willi, d'Angelman, de Williams, de Di George, de Rett, de l'X fragile, de Turner, épilepsie et maladies infectieuses).
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Handicaps et psychopathologies en 29 notions, 3ème édition
PAGES Vincent
Dunod
2017
Les fiches reprises dans cette troisième édition, entièrement revues et augmentées, décrivent les différentes formes de handicap du point de vue de la connaissance des déficiences ainsi que de leur prise en charge thérapeutique et éducative. Il s'adresse principalement à tous les étudiants en travail social.
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Les troubles mentaux dans la déficience intellectuelle
GONZALES-PUELL Samuel , TASSE Marc J. - Préface
L'Harmattan
2016
Les troubles mentaux des personnes déficientes intellectuelles sont souvent mal diagnostiqués et non traités. L'auteur, psychologue et directeur du Centre Espoir et Joie à Bruxelles, donne des informations approfondies sur le sujet.
Transitions et rythmes de la vie

L'Entente
2014
Dans ce dossier, des proches de personnes handicapées et des professionnels s'expriment au sujet des difficultés que représentent les moments de transition dans la vie des personnes ayant un handicap (âge de la scolarité, passage à l'âge adulte, entrée en institution, vieillissement...). Au sommaire : - Compère Jennifer / Transitions et rythmes de la vie - Baudine Alice / AWIPH : faciliter les transitions pour les personnes en situation de handicap - Mercier Michel / Transitions et rythmes de vie dans le champ du handicap : un questionnement qui est loin d'être clôturé - Mouton Coralie / Transition et rythme de vie - Orban Patrick / Parcours de vie et handicap mental : l'accueil de jour comme espace transitionnel ? - Delsarte Jean-François / Transition - insertion - Bouffioulx Edouard / L'application des droits fondamentaux en milieu institutionnel pour les personnes vieillissantes et dépendantes - Lenz Eric / La transition au coeur du parcours de vie en milieu institutionnel - Baudine Alice / AWIPH : favoriser l'emploi des personnes handicapées
Autisme et psychomotricité
PERRIN Julien - Direct. de publication , MAFFRE Thierry - Direct. de publication
De Boeck
2013
Dans cet ouvrage, les auteurs proposent d'abord un état des lieux de connaissance dans des domaines clés du développement et des particularités rencontrées dans l'autisme. Dans un second volet, différents témoignages de pratiques (auprès d'enfants, d'adolescents et d'adultes) permettront au lecteur de se représenter la façon dont le psychomotricien peut aborder et travailler ces différentes dimensions dans le cadre de sa prise en charge.
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Clinique des troubles de l'apprentissage. De l'évaluation neuropsychologique à la programmation éducative.
GERARD Christophe-Loïc
De Boeck
2011
Cet ouvrage explique la démarche diagnostique et les principes thérapeutiques pour l'éducation ou la rééducation des enfants présentant des troubles d'apprentissage : troubles de la communication orale, troubles d'acquisition du langage écrit, troubles en calcul, troubles dyspraxiques, troubles de l'attention, retard mental et syndromes comme le x fragile et le syndrome de Williams, lésion cérébrale... Pratique, ce guide clinique intéressera l'ensemble des personnels impliqués dans l'éducation et la rééducation pédiatrique. Il permettra également aux familles confrontées à ces troubles de mieux comprendre la démarche diagnostique et les décisions thérapeutiques proposées.
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Mon enfant a un retard mental. X fragile, Prader-Willi, West, Angelman...

Déclic ; Handicap International
2010
Quand un enfant a été diagnostiqué "X fragile", porteur d'un syndrome de Prader-Willi, de West, d'Angelman.. ou qu'il présente une déficience mentale de cause inconnue, ou que son épilepsie ou un grave accident ont pesé sur son développement intellectuel, il a besoin d'accompagnement pour communiquer, manger, s'habiller, se déplacer... Ce guide pratique pour parents propose des conseils de professionnels pour développer ses apprentissages à l'école et à la maison et suivre sa santé; des idées pour lui apprendre à mieux vivre avec les autres; de nombreux témoignages de parents. En fin de guide, une page est consacrée à l'explication de chacun des troubles suivants : agénésie du corps calleux, maladie métabolique, sclérose tubéreuse de Bourneville, syndrome d'Angelman, syndrome CDG 1a, syndrome cérébelleux, syndrome de Cornelia de Lange, syndrome de Lennox-Gastaut, syndrome de Lesch-Nyhan, syndrome de Prader Willi, syndrome Smith magenis, syndrome de Sotos, syndrome de West, syndrome de Williams et Beuren, X fragile.
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Psycholinguistique du handicap mental
RONDAL Jean-Adolphe
Solal
2009
Cet ouvrage décrit les problèmes de langage dans les principaux syndromes congénitaux du handicap mental ainsi que leur assise neurogénétique. Il jette les bases d'une théorie explicative du développement et du fonctionnement langagier chez les personnes porteuses de ces syndromes (syndrome de Down, d'Angelman, d'Asperger, du cri-du-chat, de Prader-Willi, de Rett, de Turner, de Williams, du x-fragile...)
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