Centre de documentation de l'AVIQ

19706.png
(+ 1)
Les maladies neuromusculaires
Collectivité Auteurs
Ergothérapies
2020
Ce dossier approfondit les sujets suivants : interventions thérapeutiques dans les maladies de Charcot-Marie-Tooth ;  installation posturale et mobilité en décubitus ; accès et intégration en emploi chez les personnes atteintes d'ataxie ; ergothérapie et technologies au service des personnes ; accompagnement d'un enfant atteint d'amyotrophie spinale.
17979.jpg
Les grands yeux de mon petit frère
MELCION Nathalie , MELCION Vivien - Illustration
Association ECLAS
2015
Souricette est toute contente de l’arrivée de son petit frère. Mais très vite son univers est chamboulé, lorsqu’on découvre que bébé est atteint d’une grave maladie que les docteurs ne savent pas guérir… Une histoire pleine de douceur destinée aux frères et soeurs des tout-petits touchés par la maladie.
En dépit du bon sens. Autobiographie d'un têtard à tuba
NUSS Marcel
Editions de l'Eveil
2015
Marcel Nuss est atteint d une amyotrophie spinale, une maladie congénitale lourdement invalidante et nécessitant une assistance respiratoire ainsi que la présence continue d'un assistant. Dans cette autobiographie, il expose soixante années de douleurs, de maltraitances médicales et administratives. Il raconte son quotidien d'enfant, ses turpitudes de jeune homme et d'adulte confronté à la menace d'une mort douloureuse en cas de défaillance du matériel qui lui permet de respirer. Avec ce témoignage, Marcel Nuss livre un grand message d'espoir pour celles et ceux qui se sentent défavorisés par le sort. Tant de choses sont possibles à celui qui garde l'envie de vivre et de se battre.
15909.jpg
Plus forte que la maladie. Témoignage
CARRASCO Lucie
Flammarion
2010
Lucie Carrasco est née avec une amyotrophie spinale infantile. Le pronostic vital ne dépassait pas 3 ans. Pourtant à 29 ans, Lucie est créatrice de mode, elle a réalisé trois collections de mode, elle mène une vie qui lui plaît. Dans ce livre, elle raconte son histoire et les bâtons qu'on lui amis dans les roues (de son fauteuil roulant). Elle a refusé d'entrer dans la case que la société avait prévue pour elle.
Les mots d'un père
DECLOITRE Thierry
Déclic
2008
Chroniques. L'auteur, Thierry Decloître, est papa de trois enfants, dont Cynthia, "sa princesse", atteinte d'une amyopathie spinale infantile. Durant 7 ans il a fait partager son quotidien aux lecteurs du magazine Déclic, avec humour et sensibilité. Rassemblées maintenant dans un livre, ces tranches de vie, au-delà de l'histoire individuelle, témoignent de ce que ressentent nombre de parents d'enfants handicapés.
10999.jpg
Les maladies neuromusculaires chez l'enfant et l'adolescent.
VANASSE Michel , PARE Hélène , BROUSSEAU Yves , D'ARCY Sylvie
Hôpital Sainte-Justine
2004
Ataxies, amyotrophie spinale, neuropathies, myasthénies , dystrophies musculaires, myotonie, myopathies. Nombreuses sont les maladies neuromusculaires qu'on rencontre chez l'enfant. Ce livre, auquel ont collaboré 39 médecins et autres professionnels de la santé, a pour objet de réunir à la fois des informations médicales de pointe et de décrire les différentes approches de réadaptation propres à chacune des maladies neuromusculaires. Tel est le caractère unique de cet ouvrage destiné aux parents des enfants atteints, aux adolescents désireux d'en savoir davantage sur la maladie qui les frappe ainsi qu'aux intervenants du domaine de la santé.
Frères & soeurs, ces silencieux.

Faire face
2003
Ils sont ceux dont on ne parle pas. Ou si peu. Ceux qui se "portent bien". Leurs mots, leur vécu, parfois leurs douleurs sont mal connus. Pourtant, ils partagent le même quotidien, les mêmes parents et parfois les angoisses face à l'avenir. Que sait-on de ces fratries singulières ? De ces oubliés des histoires familiales ? Que disent-ils d'eux-mêmes ? Quel regard porte sur eux celui qui est handicapé ?
8924.jpg
Comme sur des roulettes...
AICARDI-DOR Cécile
Les Editions du Sekoya
2002
Atteinte depuis sa naissance d'une maladie génétique, l'auteur a écrit ce livre "à titre de témoignage, pour aider tous ceux qui souffrent dans leurs corps et délivrer un message d'espoir et l'envie de se battre malgré tout" Pendant plus de 40 ans, elle a occulté son handicap, en vivant "comme si..." Un jour, le diagnostic tombe, une forme de myopathie, une nouvelle et douloureuse révolution dans sa tête, elle ne peut plus feindre, ni dissimuler...
facebook