Centre de documentation de l'AVIQ

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Pas peur
VAN LIERDE Alexandra
L'Harmattan
2019
Ce récit est le témoignage d'une maman dont le troisième enfant est porteur d'une maladie osseuse rare. L'auteure, belge, livre son vécu depuis sa grossesse, au moment où tombe l'annonce sur la différence de Gaspard jusqu'à son décès, à l'âge de trois ans. Un livre bouleversant et empreint du courage et de l'amour d'une mère.
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Paroles d'exclus : Handicap, combien au bord du chemin?
MEUNIER Frédérique
L'Harmattan
2020
Seize personnes handicapées et leur famille vivant en France mettent en évidence leurs difficultés et leur invisibilité au sein de la société. Le cas de l'autisme, des maladies génétiques, du handicap sensoriel, cognitif, psychique, moteur et neurologique est détaillé dans ces témoignages, éclairés par le regard de professionnels.
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La mucoviscidose : Histoire d'une aventure médicale et humaine
TRAVERT Georges - Auteur , SERMET-GAUDELUS Isabelle - Préface
L'Harmattan
2019
Cet ouvrage retrace la perception de cette maladie génétique depuis le Moyen Âge jusqu'à maintenant. Grâce aux progrès thérapeutiques en cours, la science a fait passer cette maladie jadis mortelle dès la petite enfance à celui d’une maladie chronique grave et complexe chez l’adulte.
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Une approche éthique des maladies rares génétiques : enjeux de reconnaissance et de compétence
BOUCAND Marie-Hélène - Auteur
Erès
2018

L’objectif de ce travail est à la fois scientifique et éthique. Nous apprenons ainsi ce qu’est une maladie rare d'origine génétique et ce que vivent les malades. La grande question de la reconnaissance de ces maladies traverse cet ouvrage. L'auteur est médecin et atteinte elle-même de ce type de maladie.


ASBL Neurofibromatose



Le site contient de nombreuses informations sur la fibromatose et sur les aides pour les personnes qui en sont atteintes.
Evaluer et faciliter la communication de la personne en situation de handicap complexe : polyhandicap, syndrome d'Angelman, syndrome de Rett, autisme déficitaire, AVC sévère, traumatisme crânien, démence...
CRUNELLE Dominique
De Boeck supérieur
2018
Le dispositif CHESSEP met en place une communication adaptée et efficace avec les personnes souffrant d'un déficit de communication orale. Pour faciliter la communication en situation de handicap complexe, ce livre propose une démarche fondée sur l'évaluation des besoins, des forces et des faiblesses de la personne, l'adaptation à son environnement et l'élaboration d'un projet individualisé.
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Et tu danses, Lou
BESSOT Pom , LEFAIT Philippe
Stock
2013
Voici dix-sept ans que Lou a vu le jour. Autant d'années que ses parents portent le bonheur de leur enfant singulière. Le texte, dans lequel l'amour exulte, est magnifique. Ces deux spécialistes de la parole et de l'écrit nous offrent la possibilité de comprendre que les silences de Lou peuvent s'entendre plus fort que tout. Lou souffre d'une maladie génétique, d'une microdélétion sur un des chromosomes.
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A l'épreuve du handicap, nouveau regard sur la vie
REBILLARD Cécile
L'Harmattan
2014
Cécile Rebillard, 34 ans, vit avec son mari et leur fils unique polyhandicapé âgé de 4 ans en Normandie. Documentaliste en entreprise, elle cesse complètement de travailler en janvier 2011 pour soigner son enfant dépendant. Puis, peu à peu et en lien avec la maladie de son enfant, elle s'intéresse à la philosophie et commence à écrire. Ce livre est son deuxième ouvrage autobiographique traitant du handicap. Par-delà le quotidien peu ordinaire de son enfant, l'auteur lève le voile sur le tabou qui existe encore à propos du handicap.
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Voyage au centre de la cellule
JOLY Lorraine , CORNUDET Charlotte - Illustration
Editions Universitaires de Dijon
2014
Grâce à la folle aventure que va vivre Raphaël,10 ans, l'enfant va comprendre de façon ludique le fonctionnement de la cellule et les perturbations qui peuvent engendrer la maladie à laquelle lui-même oou un de ses proches est confronté.
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Différencié. Ou la naissance d'un handicap
COPPA Mathias
Editions Glyphe
2014
L'auteur retrace les quinze premières années de sa vie ; l'apparition et l'évolution progressive de ce qui s'avérera une anomalie génétique rare, l'ataxie de Friedreich ; l'impact que sa maladie a eu sur son enfance, sa scolarité, ses loisirs et ses rapports parfois difficiles avec les autres. Que ce soient les blouses blanches, les profs ou les camarades de son âge, ils n ont pas toujours été tendres avec lui. Mathias se rappelle le sentiment qu'on éprouve, et qui fait si mal quand on est enfant, quand on vous montre du doigt. C'est pourtant avec un certain humour qu'il raconte son passé de cascadeur. Il se souvient aussi de l'importance de sa famille. Et avec une grande délicatesse, il nous fait part de ses premières pulsions de désir...
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