Centre de documentation de l'AVIQ

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Les maladies neuromusculaires
Collectivité Auteurs
Ergothérapies
2020
Ce dossier approfondit les sujets suivants : interventions thérapeutiques dans les maladies de Charcot-Marie-Tooth ;  installation posturale et mobilité en décubitus ; accès et intégration en emploi chez les personnes atteintes d'ataxie ; ergothérapie et technologies au service des personnes ; accompagnement d'un enfant atteint d'amyotrophie spinale.
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Quand le handicap s'invite au cours de la vie
BOISSEL Anne - Direct. de publication
Erès
2019
Lié à un traumatisme crânien ou à un coma prolongé, à une maladie évolutive ou à une maladie neurodégénérative, le handicap acquis a un impact sur l’avenir de la personne touchée. Les auteurs partent de la clinique, mais également de la littérature, de l’art, de l’anthropologie, pour montrer comment les professionnels, les aidants familiaux, l’entourage concourent au maintien de la continuité d’être de la personne.
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Vivre avec une maladie neuro-évolutive : Enjeux éthiques et sociétaux
HIRSCH Emmanuel , BRUGERON Pierre-Emmanuel - Direct. de publication
Erès
2019
Sous la direction de deux spécialistes en éthique, cet ouvrage rassemble théorie, analyses, témoignages et propositions concrètes pour améliorer les soins et l’accompagnement des personnes rendues vulnérables par une maladie neuro-évolutive telle que la maladie d'Alzheimer, la maladie de Parkinson, la sclérose en plaques, la chorée de Huntington…
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Gaspard entre terre et ciel
CLERMONT Marie-Axelle , CLERMONT Benoit
Les éditions du Cerf
2018
Ce témoignage est celui des parents de Gaspard, à qui l'on a diagnostiqué à l'âge de 13 mois une maladie neurodégénérative. Tout au long de sa maladie, les parents de Gaspard ont tenu sur Facebook un journal très émouvant et plein d'espérance. Ils montrent comment sa maladie et sa disparition ont changé leur vie.
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La santé tout Court
Collectivité Auteurs
Pointculture service éducatif
2019
Cet outil contient un DVD avec onze courts-métrages d'animation  et un livret pédagogique. Il permet d'aborder, avec des jeunes de 13 à plus de 17 ans, des thématiques comme le handicap, le deuil, les enfants et parents en souffrance, les maladies neurodégénératives, la santé mentale en prison, l'obésité, la sexualité, l'autisme, la maladie d'Alzheimer, le burn out... .
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Grandir avec un handicap

Contraste. Enfance et Handicap
2016
Divers intervenants (parents, médecins spécialistes, psychanalyste, psychologues, adolescents...) font état de la complexité des bouleversements que provoquent les passages, les transitions, les orientations en l'enfant de plus de six ans en situation de handicap (physique, mental, mutiple) jusqu'à l'âge adulte.
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Une merveilleuse histoire du temps
MARSH James
Universal Pictures
01/01/2015
Stephen, brillant étudiant en cosmologie à l'Université de Cambridge se heurte à un diagnostic implacable : une dystrophie neuromusculaire plus connue sous le nom de maladie de Charcot, qui va s'attaquer à ses membres, sa motricité, et son élocution. Ce récit est basé sur la vie du célèbre physicien britannique Stephen Hawking. 123'
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Calysto, l'inachevé en Ark'otem
FARRAUTO Massimo
Association Belge contre les Maladies neuro-Musculaires

Ce conte fantastique inachevé a été rédigé par Massimo Farrauto, un Montois de 38 ans qui avait une maladie dégénérative musculaire. Calysto, c'est un peu l'auteur et son envie d'échapper à la réalité de son handicap et de toutes les barrières physiques et psychiques qui se sont dressées sur son chemin.
Soutenir et accompagner l'enfant malade. Maëlle et la Bête
KOZMINSKI Catherine
Hôpital Sainte-Justine
2015
Dans un langage vif et vrai, ce livre relate, dans sa plus grande partie, le cheminement d'un enfant malade et celui, plus "secret" et intérieur, de sa mère. Le quotidien de toute la famille , père, mère, frère et soeur, entre la maison et l'hôpital, évoque avec franchise tous les impacts physiques et psychologiques de la maladie. Il montre aussi combien la vie doit continuer, toujours. Ce témoignage est appuyé par les textes de deux médecins qui se trouvent au coeur même de l'accompagnement de l'enfant et des siens, deux textes porteurs d'observations concrètes et de réflexions concernant l'hospitalisation de l'enfant aux besoins particuliers et l'humanisation des soins dans notre système de santé.
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Vivre, lutter, aimer avec une maladie neuromusculaire
BERREWAERTS Joëlle , JACQUES Véronique , MOREAU Marie-Aude , MERCIER Michel
Presses universitaires de Namur
2015
L'outil est composé d'un reportage et d'un livret d'accompagnement. Le reportage retrace le parcours de vie de cinq personnes touchées par une maladie neuromusculaire. Celles-ci abordent les difficultés entraînées par la maladie dans leur vie sociale, conjugale, sexuelle et familiale, ainsi que des pistes pour y faire face. Le livret d'accompagnement comprend une première partie dans laquelle sont présentées dix maladies neuromusculaires courantes et une seconde partie qui traite des conséquences de ces maladies sur la vie affective, relationnelle et sexuelle.
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