Livre

En dépit du bon sens. Autobiographie d'un têtard à tuba

NUSS Marcel

Editions de l'Eveil

2015

Marcel Nuss est atteint d une amyotrophie spinale, une maladie congénitale lourdement invalidante et nécessitant une assistance respiratoire ainsi que la présence continue d'un assistant. Dans cette autobiographie, il expose soixante années de douleurs, de maltraitances médicales et administratives. Il raconte son quotidien d'enfant, ses turpitudes de jeune homme et d'adulte confronté à la menace d'une mort douloureuse en cas de défaillance du matériel qui lui permet de respirer. Avec ce témoignage, Marcel Nuss livre un grand message d'espoir pour celles et ceux qui se sentent défavorisés par le sort. Tant de choses sont possibles à celui qui garde l'envie de vivre et de se battre.

Livre

Elle, Moi, une Autre

CENSIER Delphine

Editions Favre

2005

"Gagner la vie" ou la reconquête d'un destin perdu d'avance. Delphine Censier est en fauteuil roulant en raison d'une maladie dégénérative de naissance qui atteint ses muscles (amyotrophie spinale de Werdnig-Hoffmann de type 2). Luttant contre le chemin qui lui est tracé, elle pose pour des photos de "charme" et expose ses portraits. Pas par provocation, mais pour imposer une autre image de la différence... Ce livre contient son témoignage et des photos d'elle-même.