Livre

Les roues sur terre : La tête dans les étoiles

BAUCHERON Arthur - Auteur , KARAM Olivia - Auteur , T Alizée - Illustration

First editions

2022

Pendant le confinement, Arthur, 17 ans, en chaise, a décidé de partager son quotidien sur les réseaux sociaux et de répondre à toutes les questions qu'on lui posait. Le succès a été fulgurant. Dans ce livre illustré, il raconte son incroyable aventure et poursuit la mission qu'il s'est donnée de bousculer les préjugés par rapport au handicap.

Article - Dossier

Les maladies neuromusculaires

Collectivité Auteurs

Ergothérapies

2020

Ce dossier approfondit les sujets suivants : interventions thérapeutiques dans les maladies de Charcot-Marie-Tooth ;  installation posturale et mobilité en décubitus ; accès et intégration en emploi chez les personnes atteintes d'ataxie ; ergothérapie et technologies au service des personnes ; accompagnement d'un enfant atteint d'amyotrophie spinale.

Littérature jeunesse

Les grands yeux de mon petit frère

MELCION Nathalie , MELCION Vivien - Illustration

Association ECLAS

2015

Souricette est toute contente de l’arrivée de son petit frère. Mais très vite son univers est chamboulé, lorsqu’on découvre que bébé est atteint d’une grave maladie que les docteurs ne savent pas guérir… Une histoire pleine de douceur destinée aux frères et soeurs des tout-petits touchés par la maladie.

Livre

En dépit du bon sens. Autobiographie d'un têtard à tuba

NUSS Marcel

Editions de l'Eveil

2015

Marcel Nuss est atteint d une amyotrophie spinale, une maladie congénitale lourdement invalidante et nécessitant une assistance respiratoire ainsi que la présence continue d'un assistant. Dans cette autobiographie, il expose soixante années de douleurs, de maltraitances médicales et administratives. Il raconte son quotidien d'enfant, ses turpitudes de jeune homme et d'adulte confronté à la menace d'une mort douloureuse en cas de défaillance du matériel qui lui permet de respirer. Avec ce témoignage, Marcel Nuss livre un grand message d'espoir pour celles et ceux qui se sentent défavorisés par le sort. Tant de choses sont possibles à celui qui garde l'envie de vivre et de se battre.

Livre

Plus forte que la maladie. Témoignage

CARRASCO Lucie

Flammarion

2010

Lucie Carrasco est née avec une amyotrophie spinale infantile. Le pronostic vital ne dépassait pas 3 ans. Pourtant à 29 ans, Lucie est créatrice de mode, elle a réalisé trois collections de mode, elle mène une vie qui lui plaît. Dans ce livre, elle raconte son histoire et les bâtons qu'on lui amis dans les roues (de son fauteuil roulant). Elle a refusé d'entrer dans la case que la société avait prévue pour elle.

Livre

Les mots d'un père

DECLOITRE Thierry

Déclic

2008

Chroniques. L'auteur, Thierry Decloître, est papa de trois enfants, dont Cynthia, "sa princesse", atteinte d'une amyopathie spinale infantile. Durant 7 ans il a fait partager son quotidien aux lecteurs du magazine Déclic, avec humour et sensibilité. Rassemblées maintenant dans un livre, ces tranches de vie, au-delà de l'histoire individuelle, témoignent de ce que ressentent nombre de parents d'enfants handicapés.