Brochure

Huntington... et alors ? Comprendre la maladie et vivre avec

BACHOUD-LEVI Anne-Catherine - Collectivité Auteurs , BEHAR Cécile , HERMANT Emilie

Centre national de Référence - Maladie de Huntington Henri Mondor

2019

Cette brochure mêlant lucidité et optimisme contient toutes les informations scientifiques et pratiques qui peuvent être utiles aux professionnels et aux personnes atteintes de la Chorée de Huntington, une maladie rare et grave qui provoque des troubles moteurs et cognitifs. 

Livre

Communication alternative et améliorée. Aider les enfants et les adultes avec des difficultés de communication

BEUKEL David R , MIRENDA Pat

De Boeck

2017

Les professionnels et thérapeutes trouveront dans cet ouvrage toutes les informations les plus récentes sur les options de communication pour les enfants et les adultes ne pouvant ni parler ni écrire suite à un handicap de développement (paralysie cérébrale, déficience intellectuelle, troubles du spectre autistique, surdicécité, dyspraxie verbale) ou à un handicap acquis (sclérose latérale amyotrophique, sclérose en plaques, AVC, maladie de Parkinson, aphasie, apraxie, démence, maladie de Huntington...)

Livre

La maladie de Huntington. Questions - Réponses

Fondation Denise Picard

2014

Ce livre est d'abord et avant tout un outil pratique pour expliquer, orienter, accompagner le malade et son entourage (qu'il soit familial, médical ou para-médical) dans leur gestion quotidienne des différents aspects de la MH. Accompagné par le dvd "Maudit gène", film de Anne Georget.

Brochure

Vite ! ... Attendez !

Ligue Huntington Francophone Belge

2014

Ce guide, destiné aux aidants proches et aux soignants professionnels facilite une meilleure compréhension des troubles cognitifs au quotidien dans la maladie de Huntington pour améliorer la prise en charge du malade.

Livre

Handicaps rares. Contextes, enjeux et perspectives

Les Editions INSERM

2013

En France, le terme de " handicaps rares " a été introduit pour prendre en compte la situation des personnes atteintes de deux déficiences ou plus et dont la prise en charge requiert le recours à des compétences très spécialisées. Mieux les connaitre pour mieux les aider, tel est le but de cet ouvrage.

Livre

Anouck

COMPAIN-TISSIER Alexandra - Illustration , RIVIERES Alice

Dingdingdong Editions

2013

Une peintre et une écrivaine dépeignent côte à côte le portrait d'Anouck, une femme d'une soixantaine d'années qui est affectée par la maladie de Huntington, une maladie héréditaire entrainant dans la plupart des cas, des troubles moteurs, cognitifs et psychotiques.

Article - Dossier

Les difficultés cognitives dans la maladie de Huntington

CONSTANT Eric , ADAM Stéphane

Le Défi

2010

Dans le cadre d'une matinée d'information sur la maladie de Huntington, deux conférenciers font le point sur les recherches entreprises pour que cette maladie empiète le moins possible sur la qualité de vie : un programme de rééducation multidisciplinaire ( kiné, ergothérapie, orthophonie... ) permet de maintenir longtemps un niveau inchangé de performances cognitives.

Article - Dossier

Quand la douleur ne peut se dire, ne peut-elle être entendue ?

JOIRIS Thierry

Le Défi

2009

Comment évaluer la douleur que ressent un patient ayant la maladie de Huntington ? Cet article prend en compte les composantes sensori-discriminative, affective, cognitive et comportementale. Il met principalement l'accent sur la plainte de douleur formulée par le patient.

Article - Dossier

Dire la vérité aux enfants ou prendre le temps de parler vrai...

GASPARD Béatrice

Le Défi

2008

La problématique abordée dans cet article est celle liée aux difficultés de dire (et de recevoir) une information aussi douloureuse que la maladie grave et la perte possible d'un parent malade. Il est extrait du "Journal du Cancer et Psychologie", n° 65, décembre 2007,

Article - Dossier

L'ergothérapie au service des personnes atteintes de la Chorée de Huntington

HOLLENSTEIN Claire

Ergothérapies

2007

Cet article est destiné à guider les ergothérapeutes dans la prise en charge des personnes atteintes de la Chorée de Huntington. Il s'organise en 2 parties : la rééducation motrice et fonctionnelle, la rééducation psycho-affective. Les techniques ici utilisées par les ergothérapeutes s'appuient sur des techniques anglophones de prise de conscience de son corps et d'expression de ses émotions.