Livre

Construire le projet personnalisé de la personne gravement handicapée

BELOT Michel - Auteur

ESF Editeur

2020

Cet ouvrage s'adresse aux professionnels et aux familles accompagnant des enfants et adultes gravement malades ou handicapés (forme sévère de handicap, polyhandicap, multi-handicap, traumatisme crânien grave, handicap psychique, retard mental, maladie neurologique évolutive,...) qui ne peuvent participer que très partiellement à l'élaboration de leur projet personnalisé.
 
Le projet personnalisé est le projet d'une personne, pas seulement celui des professionnels et de la famille. Tout projet s'étaye sur un désir nouveau, s'inscrit dans la transformation incessante de la perception de notre vie, au-delà de la seule satisfaction de nos besoins. Comment personnaliser, c'est-à-dire révéler la singularité de la personne dans ce qui la fonde comme être unique, et envisager avec elle un chemin et de nouvelles expériences ?
 
Cet ouvrage propose :

• Une trame : elle vise à dérouler le projet personnalisé et propose des enchaînements logiques permettant une approche globale de la personne.
• Un lexique : de nombreuses questions pour aider et guider l'observation. Simples et ouvertes, le lecteur les adaptera selon la situation. Elles suivent le plan de la trame et permettent d'affiner les observations, pouvant servir de support à la réflexion et suggérer des idées et propositions concrètes et adaptées. Vous pourrez les utiliser pour élaborer un projet complet, ou pour enrichir et remanier vos propres outils.
• Une réflexion sur la spécificité de l'accompagnement de la personne gravement handicapée et son impact sur les pratiques professionnelles : le besoin essentiel d'être compris, l'interdépendance, le développement tout au long de la vie, l'utilité des séquences cliniques, la distance intérieure, la résonnance intime...
• Des pistes de travail pour développer une approche dynamique du projet.

Des exemples de projets personnalisés illustrent la démarche.

Article - Dossier

L'impact familial de la maladie d'Alzheimer

Collectivité Auteurs

Santé mentale

2021

La maladie d’Alzheimer d’une personne bouleverse le fonctionnement d’une famille, elle modifie le rapport de ses membres et dépossède de ses capacités la personne malade. Pour accompagner les aidants proches, les professionnels soignants peuvent intervenir dans le réaménagement des liens familiaux.

Livre

Accompagner un patient très dépendant : Repères et bonnes pratiques

LALANDE Marie-France

Chronique Sociale

2021

Comment maintenir la dignité et l'estime de soi des personnes qui ne sont reliées aux autres que par l’audition et le regard ? Comment communiquer et être en relation quand la parole n'est plus ?  Atteinte soudainement par le syndrome de Guillain-Barré qui l'a rendue pour un temps tétraplégique et trachéotomisée, l'auteure, juriste en droit de la santé, donne des clés très pratiques aux professionnels de santé comme aux proches.

Revue

Vulnérabilités & avancée en âge

ADAM Stéphane - Collectivité Auteurs , MARQUET Manon

L'observatoire

2020

L’avancée en âge s’accompagne inévitablement d’incapacités, de fragilités physiques et parfois mentales, de dépendances. Certains sont cependant plus vulnérables que d’autres face au vieillissement en raison de leur parcours de vie ou de facteurs variés et parfois combinés tels que la pauvreté, le handicap, les troubles psychiques, l’isolement, l’incarcération, l’immigration…

Livre

Travailler en MAS et en foyer d'accueil médicalisé, nouvelle édition actualisée

CHAVAROCHE Philippe

Erès

2019

Ce livre donne aux professionnels des clés pour accompagner les personnes grandement dépendantes sur le plan physique et psychique. Sur le plan du soin, comment prendre en compte les affections somatiques et accompagner les souffrances psychiques ? Au quotidien, vers quelles activités à visée thérapeutique et à visée éducative s'orienter ?

Livre

Aux confins de la grande dépendance : le polyhandicap, entre reconnaissance et déni d'altérité

BLONDEL Frédéric ~DELZESCAUX Sabine~Auteur ~Auteur secondaire

Erès

2018

Loin de tout angélisme, les auteurs, sociologues, se sont attachés à comprendre pourquoi les personnes polyhandicapées font souvent l’objet d’une perception négative. Ils démontrent que l'altérité radicale est toujours menacée si elle n'est pas, ou plus, reconnue comme relevant de l'humaine condition. A travers les témoignages réalisés auprès de proches, aidants, soignants, ils montrent que l'accompagnement digne des personnes polyhandicapées suppose de considérer que, aux confins de la grande dépendance, il y a une personne qui est un sujet au sens plein du terme. 

Livre

Toi et moi, j'y crois

POZZO DI BORGO Philippe

Bayard Editions

2015

Philippe Pozzo di Borgo menait une existence dorée, jusqu'au drame qui le rend tétraplégique. Dans ce témoignage, il découvre surtout qu'on ne peut pas vivre seul. Devenu dépendant, il mesure combien il était jusqu'alors "handicapé" dans sa rencontre des autres, prisonnier d'un rôle à tenir. C'est dans notre vie relationnelle que se joue l'essentiel de la vie. Que ce soit avec les proches comme avec les inconnus, cette découverte du vis-à-vis bouleverse Philippe Pozzo di Borgo. C'est dans cet échange avec chacun, entre toi et moi, que s'exprime le meilleur de notre humanité. Un témoignage émouvant sur la découverte de l'autre et de la dépendance.

Article - Dossier

Polyhandicap : discrimination ou égalité des chances ?

Collectivité Auteurs - Collectivité Auteurs

L'Entente

2010

Le polyhandicap est souvent associé à une grande dépendance ; l'entourage familial et les professionnels doivent prendre soin de la personne polyhandicapée ; parce que ces personnes éprouvent souvent des difficultés à s'exprimer sur leurs besoins, leurs souffrances, c'est aux personnes qui les connaissent le mieux de discerner ce qui serait bien pour elles. La personne polyhandicapée est différente, elle est Autre, mais c'est toujours de l'autre qu'on apprend. Le dossier comprend, outre une définition des différents handicaps, une réflexion sur le rôle de l'infirmière à domicile, des témoignages de parents et de personnes polyhandicapées, le point de vue d'un psychologue et une réflexion sur le rôle de l'AWIPH.

Etude - Rapport

Ethique et polyhandicap : Vulnérabilité - Autonomie - Souci d'autrui - Reconnaissance de l'autre

Polyhandicap France

Polyhandicap France

Actes d'un colloque tenu le 8 juin 2009 autour de la notion d'éthique dans le traitement des personnes en grande dépendance ; réflexions autour des notions d'autonomie, d'attachement, d'empathie, sur la place des familles...

Livre

Vivre avec le handicap au quotidien : guide du mieux-être de la personne handicapée et de ses proches

SOULIER Bernadette

Interéditions;Dunod

2008

Cet ouvrage propose des idées pratiques et des astuces pour trouver des solutions concrètes aux problèmes qu'engendre un handicap. La première partie est consacrée à la place des aidants familiaux et aidants professionnels auprès de la personne handicapée (aspects psychologiques et pratiques). La seconde partie donne des conseils pour se rendre heureux quand on a un handicap (comme avoir confiance en soi, dépasser certains troubles médicaux, la technique au service de l'homme, l'emploi, la grande dépendance, l'accompagnement sexuel).