Livre

Une journée particulière

JULLIAND Anne-Dauphine

Les Arènes

2013

Cet ouvrage est le second écrit par Anne-Dauphine Julliand, après "Deux petits pas sur le sable mouillé". La journée particulière qui donne le titre à ce deuxième livre est celle de la mort de Thaïs, la première petite fille d'Anne-Dauphine Julliand, décédée à 3 ans trois quarts, il y a quatre ans, d'une maladie neurologique dégénérative, la leucodystrophie. Sa maman ne pensait pas qu'elle pourrait survivre à la mort de son enfant, et pourtant elle y arrive chaque jour. Anne-Dauphine Julliand nous parle de Thaïs, de son mari, de ses deux garçons et d'Azylis, sa deuxième petite fille atteinte de la même maladie. Le bonheur peut encore exister malgré la souffrance, différent de celui qu'on imaginait.

Article - Dossier

Leucodystrophies : soigner en attendant de guérir

ELIE Mathilde

Déclic

2012

Maladies génétiques évolutives, les leucodystrophies s'attaquent au cerveau et à la moëlle épinière, sans que la médecine puisse inverser cette évolution dans la plupart des cas. Le point sur les traitements actuels et les essais thérapeutiques en cours.

Livre

Deux petits pas sur le sable mouillé

JULLIAND Anne-Dauphine

Les Arènes

2011

Anne-Dauphine Julliand découvre que le pied de sa petite fille de 2 ans, Thaïs, tourne vers l'extérieur. Les examens révèlent que Thaïs est née avec une leucodystrophie métachromatique, une maladie génétique rare, qui atteint progressivement toutes les fonctions (la marche, la parole, la vue, l'ouïe...) et laisse un pronostic vital de 2 à 5 ans... La maman est alors enceinte d'un 3ème enfant, une petite fille encore, avec un risque de transmission de la maladie de 1 sur 4... La famille et les amis s'unissent pour aider le couple. Anne-Dauphine Julliand ne veut pas que l'on considère sa vie comme un cauchemar. La vie continue, et si l'on ne peut ajouter de jours à la vie, on peut ajouter de la vie aux jours. Un témoignage inoubliable.