Livre

SBMA - ASX1 : Vivre avec une myopathie

EPIARD Michel - Auteur , TIENNOT-HERMENT Laurence

Editions Beaurepaire

2021

Dans cette biographie, l'auteur raconte son parcours avec la maladie de Kennedy, une affection neuromusculaire rare et évolutive. À travers un témoignage sincère, il décrit les premiers symptômes, le diagnostic, l’évolution de la maladie et les défis du quotidien. L’auteur partage aussi ses ressources, ses stratégies d’adaptation et l’importance du soutien familial, médical et social. Ce récit éclairant offre une vision humaine, réaliste et résiliente de la vie avec une myopathie et sensibilise à la réalité des maladies rares.

Livre

Musique, sciences et santé

Dunod

2024

Ce livre explore les liens profonds entre musique, cerveau et bien-être. À travers des contributions de neuroscientifiques, de médecins, de musicologues, il montre que jouer ou écouter de la musique stimule de nombreuses aires cérébrales, même chez des personnes atteintes de pathologies (maladies neurodégénératives, douleur chronique, troubles du développement…). Mémoire, mouvement, émotion, perception auditive sont mobilisés. La musique y apparaît non seulement comme une source de plaisir, mais comme un réel outil thérapeutique, complémentaire des soins classiques. L’ouvrage offre à la fois des bases scientifiques (neurosciences, physiologie), des exemples cliniques (applications en pédiatrie, Alzheimer, Parkinson, soins palliatifs), et interroge aussi les limites, comme les usages excessifs ou les mésusages.

Livre

Activités physiques adaptées et pathologies chroniques : Prévention, prescription, prise en charge

DELAMARCHE Paul - Auteur , CARRE François - Auteur

Elsevier Masson

2021

Cet ouvrage didactique sur l'Activité Physique Adaptée (APA) vise à fournir aux médecins et professionnels du sport-santé les outils nécessaires pour intégrer l'exercice physique dans la prévention et le traitement des pathologies chroniques. Structuré en deux parties, il aborde les bases physiologiques de l'APA et détaille des recommandations spécifiques pour diverses maladies. Pratique, il propose des fiches synthétiques facilitant la prescription et l'accompagnement des patients.

Revue

Familles face à la mort, au handicap et à la maladie grave

SCELLES Régine , DAYAN Clémence

Dialogue Familles & Couples

2020

L'objectif de ce dossier est de donner au lecteur des éléments pour qu'il comprenne mieux ce qui se passe pour un groupe familial ou un couple quand l'un de ses membres, enfant, adolescent ou adulte, est atteint d'une maladie ou d'une déficience grave, et les dispositifs de soutien psychologique proposés.

Article - Dossier

Handicap et vie affective & sexuelle

TROUVE Eric - Direct. de publication

Ergothérapies

2021

Ce dossier destiné aux ergothérapeutes donne des informations sur le rôle potentiel de ceux-ci dans le domaine de la sexualité et de la vie affective des personnes ayant un handicap cognitif, une blessure médullaire, une maladie neuromusculaire, ainsi que dans la vie affective et sexuelle des hommes vieillissants. 

Article - Dossier

Les maladies neuromusculaires

Collectivité Auteurs

Ergothérapies

2020

Ce dossier approfondit les sujets suivants : interventions thérapeutiques dans les maladies de Charcot-Marie-Tooth ;  installation posturale et mobilité en décubitus ; accès et intégration en emploi chez les personnes atteintes d'ataxie ; ergothérapie et technologies au service des personnes ; accompagnement d'un enfant atteint d'amyotrophie spinale.

Livre

Quand le handicap s'invite au cours de la vie

BOISSEL Anne - Direct. de publication

Erès

2019

Lié à un traumatisme crânien ou à un coma prolongé, à une maladie évolutive ou à une maladie neurodégénérative, le handicap acquis a un impact sur l’avenir de la personne touchée. Les auteurs partent de la clinique, mais également de la littérature, de l’art, de l’anthropologie, pour montrer comment les professionnels, les aidants familiaux, l’entourage concourent au maintien de la continuité d’être de la personne.

Livre

Vivre avec une maladie neuro-évolutive : Enjeux éthiques et sociétaux

HIRSCH Emmanuel , BRUGERON Pierre-Emmanuel - Direct. de publication

Erès

2019

Sous la direction de deux spécialistes en éthique, cet ouvrage rassemble théorie, analyses, témoignages et propositions concrètes pour améliorer les soins et l’accompagnement des personnes rendues vulnérables par une maladie neuro-évolutive telle que la maladie d'Alzheimer, la maladie de Parkinson, la sclérose en plaques, la chorée de Huntington…

Livre

Gaspard entre terre et ciel

CLERMONT Marie-Axelle , CLERMONT Benoit

Les éditions du Cerf

2018

Ce témoignage est celui des parents de Gaspard, à qui l'on a diagnostiqué à l'âge de 13 mois une maladie neurodégénérative. Tout au long de sa maladie, les parents de Gaspard ont tenu sur Facebook un journal très émouvant et plein d'espérance. Ils montrent comment sa maladie et sa disparition ont changé leur vie.

Revue

Grandir avec un handicap

Contraste. Enfance et Handicap

2016

Divers intervenants (parents, médecins spécialistes, psychanalyste, psychologues, adolescents...) font état de la complexité des bouleversements que provoquent les passages, les transitions, les orientations en l'enfant de plus de six ans en situation de handicap (physique, mental, mutiple) jusqu'à l'âge adulte.