Livre

Les maladies rares et les espoirs de la médecine du futur

Buchet/Chastel

2021

Il existe près de neuf mille maladies rares qui, rassemblées, touchent en moyenne une personne sur vingt. En France, trois millions en souffrent. Pour les malades, leur famille et leurs proches, le parcours du combattant commence bien avant que le diagnostic ne tombe. Les questions se bousculent : pourquoi la maladie est-elle apparue ? Pourquoi moi ? Quel traitement puis-je suivre ? Existe-t-il des centres spécialisés ? Est-ce une maladie incurable ? Peut-on prévoir un diagnostic prénatal ? Doit-on renoncer à avoir des enfants ?.. Ce livre éclaire ces questions et atténue la solitude des malades et de leurs proches. Il leur explique l'origine des maladies et les oriente. Nicolas Lévy détaille également les succès acquis comme les nouvelles pistes de recherche : thérapies géniques, ciseaux génétiques, explosion de la pharmacologie… Grâce à ces découvertes, le nombre et l'efficacité des traitements vont s'accroître. L'espoir est permis !

Livre

L'Enfant qui sauva la Terre

VAN CAUWELAERT Didier - Auteur

Albin Michel

2024

L'année de ses douze ans, Thomas se prépare à mourir d'une maladie orpheline, lorsqu'une clown d'hôpital lui propose un marché : rejoindre un groupe d'enfants incurables qui soignent la Terre à distance. « Plus tu te battras pour préserver la vie de la planète, plus tu rendras ta guérison nécessaire ». Mythomane, créature surnaturelle ou simple bénévole prête à tous les stratagèmes, qui est cette inconnue décidée à transformer un petit condamné en sauveur ? Réussira-t-elle le pari fou de donner à un gamin perdu une raison de survivre ? Avec L'enfant qui sauva la Terre, Didier van Cauwelaert signe un roman coup-de-poing, un concentré d'émotion, de drôlerie et d'espoir.

Livre

Il m'a donné des ailes : Une mère face au handicap

D'HAUTHUILLE Béatrix

Desclée de Brouwer

2023

L'auteure, médecin humanitaire à la retraite, relate le parcours de son fils Louis, handicapé dès la naissance sur le plan physique et psychique. Le livre partage les défis familiaux, les regards méprisants ou maladroits, les contraintes hospitalières, les lourdeurs administratives, mais aussi les moments de bonheur. Empreint de spiritualité, ce livre questionne l'avenir des enfants handicapés, plaidant pour une société plus empathique et inclusive. 

Etude - Rapport

Prendre soin des personnes atteintes d'une maladie rare : Etat des lieux et recommandations

Fondation Roi Baudouin

2022

Ce rapport offre un aperçu de l'approche des maladies rares en Belgique en 2021. Il a été élaboré sur la base d'une analyse documentaire et d'entretiens avec des personnes concernées provenant d'horizons différents. Cet état des lieux identifie les besoins urgents des patients et propose 5 actions prioritaires pour y répondre.

Livre

L'inclusion scolaire : Perspectives psychosociales

ROHMER Odile , JURY Mickaël , POPA-ROCH Maria

Editions de l'Université de Bruxelles

2022

Les auteur·es de cet ouvrage sont des enseignant·es-chercheur·es en psychologie sociale et des enseignant·es de terrain. Sur la base de travaux scientifiques rigoureux, ils proposent des pistes d'analyse quant aux obstacles et leviers à la scolarisation des élèves en situation de handicap. Ils abordent non seulement la question de la mobilité réduite, mais aussi celle des troubles cognitifs, comportementaux, de la maladie chronique, et plus largement des situations de handicap invisible.

Article - Dossier

Premières approches des maladies rares

LEMESTRE Marie-Céline

Le Chaînon

2020

Ce dossier de sensibilisation aux maladies rares et méconnues est avant tout pratique et axé sur l'aide qui peut être apportée aux patients. On y trouvera aussi définition, prévalence, enjeux, rôle du médecin traitant, prise en charge par le monde politique, médical, scientifique et des témoignages.

Livre

Pas peur

VAN LIERDE Alexandra

L'Harmattan

2019

Ce récit est le témoignage d'une maman dont le troisième enfant est porteur d'une maladie osseuse rare. L'auteure, belge, livre son vécu depuis sa grossesse, au moment où tombe l'annonce sur la différence de Gaspard jusqu'à son décès, à l'âge de trois ans. Un livre bouleversant et empreint du courage et de l'amour d'une mère.

Livre

Les maladies rares : Du diagnostic à la prise en charge

GILLEROT Yves

Mardaga

2019

Ce livre rappelle l'historique et l'épidémiologie des maladies rares, souvent associées aux maladies dites "orphelines". Il en décrit les aspects médicaux et psychosociaux, évoque la recherche et la prévention et fournit un guide pratique destiné aux personnes qui se trouvent confrontées, pour elles-mêmes ou un de leurs proches, à une maladie rare.

Ressources web

Sciensano

Sciensano est le résultat de la fusion de deux institutions sœurs belges : l' ISP (Institut scientifique de la santé publique) et le CERVA (Centre de recherche vétérinaire et agrochimique). Les scientifiques de Sciensano explorent plusieurs champs d'action dont la surveillance de la santé et des maladies, la santé et l'environnement, la qualité de la santé. On trouvera sur ce site de nombreuses informations relatives à des maladies et à des sujets touchant à la santé.

Livre

Une approche éthique des maladies rares génétiques : enjeux de reconnaissance et de compétence

BOUCAND Marie-Hélène - Auteur

Erès

2018

L’objectif de ce travail est à la fois scientifique et éthique. Nous apprenons ainsi ce qu’est une maladie rare d'origine génétique et ce que vivent les malades. La grande question de la reconnaissance de ces maladies traverse cet ouvrage. L'auteur est médecin et atteinte elle-même de ce type de maladie.