Livre

L'adaptation des soignants d'enfants atteints de mucoviscidose : L'adaptation des soignants primaires d'enfants et d'adolescents atteints de mucoviscidose

Editions Notre Savoir

2023

La prise en charge des enfants atteints de mucoviscidose est complexe en raison de l'absence de traitement curatif. Elle exige une formation continue du personnel médical et infirmier pour répondre aux besoins spécifiques de ces patients. L’un des défis majeurs pour les infirmiers est de développer leurs connaissances, renforçant ainsi leur autonomie et la qualité des soins offerts aux enfants et à leurs familles.

Livre

La fatalité de la mucoviscidose sera-t-elle vaincue ? : Histoire et succès

TRAVERT Georges - Auteur , EDELMAN Aleksander - Auteur , SERMET-GAUDELUS Isabelle - Auteur

L'Harmattan

2025

Ce livre retrace l’histoire de la mucoviscidose, maladie génétique touchant surtout les Européens. Grâce à la recherche, l’espérance de vie est passée de 4 ans à l’âge adulte. Des traitements pharmacogénétiques corrigent le défaut génétique pour 80 à 85 % des malades, mais malheureusement certaines mutations résistent encore.

Livre

L'ombre du handicap : Parcours scolaires et professionnalisation avec la mucoviscidose

FEREZ Sylvain , SILVESTRI Laura , ISSANCHOU Damien

Presses universitaires de Grenoble

2023

 

Les avancées médicales permettent aujourd'hui aux jeunes atteints de mucoviscidose de poursuivre des études et une carrière. L'ouvrage explore comment la maladie impacte les parcours éducatifs et professionnels, ainsi que les interactions sociales. Les témoignages mettent en lumière les efforts des jeunes pour une participation sociale "normale", révélant la complexité des stratégies adoptées.

Livre

À couper le souffle : Une vie de sommets avec la muco

MALAGUTTI Fiona

Editions de La Martinière

2021

A 35 ans, Fiona Malagutti est docteure en pharmacie, skieuse chevronnée, adepte des voyages au long cours, et pourtant atteinte de mucoviscidose. Elle raconte son périple en Amérique du Sud, avec 30 kg de médicaments . Un défi remporté avec un mental de gagnante.

Livre

Nous sommes les étoiles

COLEMAN Rowan

Bragelonne

2021

Un roman tout en sensibilité sur la maladie, la mort, la résilience. Infirmière de nuit, Stella a pris l'habitude d'offrir sa plume aux malades désireux de laisser un message après leur mort. Elle fait bientôt la connaissance de Hope, jeune femme de 21 ans atteinte de mucoviscidose qui s'interdit de profiter de sa jeunesse. Et si en aidant sa jeune patiente, Stella renouait elle aussi avec le bonheur de vivre ?

Article - Dossier

Récit de soi de jeunes vivant avec la mucoviscidose

TORTERAT Frédéric , FEREZ Sylvain , ISSANCHOU Damien

La nouvelle revue Education et société inclusives

2021

Cet article est basé sur les résultats d'une étude des obstacles et facilitateurs à la socialisation des adolescents et jeunes adultes vivant avec la mucoviscidose, dans un contexte où la vie sociale s'organise plus ou moins en prise avec un suivi thérapeutique. 

Littérature jeunesse

Five Feet Apart

LIPPINCOTT Rachael

Albin Michel jeunesse

2018

Stella,17 ans, est atteinte de mucoviscidose. Elle attend une greffe de poumons. Will, 18 ans, est atteint de la même maladie mais, à cause d’une bactérie, il ne peut obtenir de greffe. Lors d’un séjour à l’hôpital, Stella et Will tombent amoureux. Peut-on s'aimer lorsqu’on ne peut s’approcher l’un de l’autre à moins de deux mètres ? Un roman "best seller" et un film émouvant sorti sous le titre "A deux mètres de toi". A partir de 13 ans.

Livre

La mucoviscidose : Histoire d'une aventure médicale et humaine

TRAVERT Georges - Auteur , SERMET-GAUDELUS Isabelle - Préface

L'Harmattan

2019

Cet ouvrage retrace la perception de cette maladie génétique depuis le Moyen Âge jusqu'à maintenant. Grâce aux progrès thérapeutiques en cours, la science a fait passer cette maladie jadis mortelle dès la petite enfance à celui d’une maladie chronique grave et complexe chez l’adulte.

Livre

Art-thérapie : pratiques cliniques, évaluations et recherches

CHARDON Fabrice - Direct. de recherche

Presses universitaires François-Rabelais

2018

D'inspiration humaniste, dans un cadre scientifique rigoureux, l'art-thérapie moderne, par l'utilisation de l'art comme processeur thérapeutique, permet le développement des envies, de l'intention, de la motivation et de la volonté des patients pris en soin. L'art-thérapie se singularise, au sein de l'approche pluridiscipliniare, comme étant la discipline qui peut donner envie de guérir.

Livre

Santé et urgences à l'école : comment agir en toutes circonstances

GUIGNE Christophe

CANOPE Editions

2015

Quelles précautions prendre avec un enfant épileptique, asmathique, allergique, diabétique, atteint de mucoviscidose, hémophile, myopathe ou porteur du VIH ? Que faut-il savoir pour bien l'accueillir ? Cet ouvrage apporte à toutes ces interrogations des réponses claires et efficaces.