Livre

Le choix nous appartient : Et si l'enfant que nous allons mettre au monde avait un handicap, que ferions-nous ?

POIROT Isabelle - Auteur

Presses universitaires de Grenoble

2020

Ce récit sensible met en scène un couple confronté à un diagnostic prénatal de spina bifida, une malformation grave : l’interruption de grossesse est une option, mais une chirurgie in utero peut parfois être envisagée. Isabelle Poirot, médecin spécialisée en rééducation, explore le dialogue entre le monde médical et les parents, l’information, le consentement et la quête d’un choix véritablement libre. Elle montre comment accompagner ce cheminement dans la dignité, sans pression, et face à des décisions éthiques lourdes, pour redonner aux futurs parents une autonomie respectueuse.

Livre

Il m'a donné des ailes : Une mère face au handicap

D'HAUTHUILLE Béatrix

Desclée de Brouwer

2023

L'auteure, médecin humanitaire à la retraite, relate le parcours de son fils Louis, handicapé dès la naissance sur le plan physique et psychique. Le livre partage les défis familiaux, les regards méprisants ou maladroits, les contraintes hospitalières, les lourdeurs administratives, mais aussi les moments de bonheur. Empreint de spiritualité, ce livre questionne l'avenir des enfants handicapés, plaidant pour une société plus empathique et inclusive. 

Article - Dossier

Qu'est ce que le spina-bifida ? Et 5 choses à savoir sur l'hydrocéphalie

Association de spina-bifida et d'hydrocéphalie du Québec

2016

Contenu de ce dossier : - Qu'est ce que le spina-bifida ? - 10 choses à savoir sur le spina-bifida; - Connaître les 3 formes du spina-bifida : 1. le spina-bifida occulta 2. le méningocèle 3. la myéloméningocèle - 5 choses à savoir sur l'hydrocéphalie.

Article - Dossier

Le spina bifida

Infimag