Livre

Les bienheureux

Plon

2022

Ce roman raconte l'enfance et la différence de neuf enfants et jeunes, âgés de un à dix-huit ans. Nés avec le syndrome de Williams-Beuren, ils sont joyeux, souriants, sensibles à la poésie, au rythme, aux émotions et à la musique, mais aussi atteints de retard moteur et cognitif. L'auteur les a rencontrés, et parfois suivis avec leur famille, et leur dédie ce récit littéraire, poignant et lumineux.

Brochure

Le syndrome de Williams : Carnet de suivi médical

Inclusion asbl

2018

Ce carnet médical détaille les caractéristiques morphologiques et les affections médicales associées au syndrome de Williams. A l'attention des familles et médecins, il contient un agenda des examens médicaux conseillés en fonction de l'âge de l'enfant ou de l'adolescent porteur de ce syndrome. 

Article - Dossier

Le syndrome de Williams

HEIZ Julie - Coordination

ANAE

2019

Ce dossier présente différents thèmes de recherche traités par des spécialistes du syndrome de Williams en Francophonie : les compétences et comportements socio-émotionnels des personnes présentant ce symptôme, la mémoire de travail, l’attention, les compétences visuo-spatiales, l’acquisition de la lecture….

Livre

Déficiences intellectuelles : de la compréhension à la remédiation

RICHARD Cyrielle - Auteur

De Boeck supérieur

2018

Ce livre fournit aux professionnels et aux étudiants dans le domaine de la santé les informations les plus complètes sur la déficience intellectuelle et ses répercutions tant sur le plan neuropsychologique que psychopathologique. Il fait aussi le tour des prises en charge validées et adaptées selon l'étiologie de la déficience (autisme, trisomie 21, syndrome de Prader Willi, d'Angelman, de Williams, de Di George, de Rett, de l'X fragile, de Turner, épilepsie et maladies infectieuses).

Livre

Les troubles mentaux dans la déficience intellectuelle

GONZALES-PUELL Samuel , TASSE Marc J. - Préface

L'Harmattan

2016

Les troubles mentaux des personnes déficientes intellectuelles sont souvent mal diagnostiqués et non traités. L'auteur, psychologue et directeur du Centre Espoir et Joie à Bruxelles, donne des informations approfondies sur le sujet.

Livre

Nous au singulier

VITTORI Françoise

Association Autour des Williams

2012

Ce livre a reçu le prix Handi-Livres 2012 de la meilleure biographie. L'auteur y raconte les 12 premières années de son fils cadet né avec le syndrome de Williams, pour donner de l'espoir aux parents d'enfants différents.

Livre

Clinique des troubles de l'apprentissage. De l'évaluation neuropsychologique à la programmation éducative.

GERARD Christophe-Loïc

De Boeck

2011

Cet ouvrage explique la démarche diagnostique et les principes thérapeutiques pour l'éducation ou la rééducation des enfants présentant des troubles d'apprentissage : troubles de la communication orale, troubles d'acquisition du langage écrit, troubles en calcul, troubles dyspraxiques, troubles de l'attention, retard mental et syndromes comme le x fragile et le syndrome de Williams, lésion cérébrale... Pratique, ce guide clinique intéressera l'ensemble des personnels impliqués dans l'éducation et la rééducation pédiatrique. Il permettra également aux familles confrontées à ces troubles de mieux comprendre la démarche diagnostique et les décisions thérapeutiques proposées.

Livre

Psycholinguistique du handicap mental

RONDAL Jean-Adolphe

Solal

2009

Cet ouvrage décrit les problèmes de langage dans les principaux syndromes congénitaux du handicap mental ainsi que leur assise neurogénétique. Il jette les bases d'une théorie explicative du développement et du fonctionnement langagier chez les personnes porteuses de ces syndromes (syndrome de Down, d'Angelman, d'Asperger, du cri-du-chat, de Prader-Willi, de Rett, de Turner, de Williams, du x-fragile...)

Livre

Manuel de psychologie des handicaps. Sémiologie et principes de remédiation

RONDAL Jean-Adolphe - Coordination , COMBLAIN Annick - Coordination

Editions Mardaga

2001

Chapitre 1 : Introduction (J.A. Rondal) "L'ouvrage est le produit de la collaboration d'une série d'experts des Universités de Liège, Mons, Louvain, Namur, Genève, Besançon, Poitiers, Montréal et Sherbrooke, ainsi que du centre de Kerpape-Lorient et du CESSA, à Larnay-Biard. (...) les textes repris couvrent les secteurs de la psychologie des handicaps, tant au point de vue théorique qu'à celui des programmes d'intervention et autres considérations appliquées". Chapitre 2 : Retards mentaux 2-1 : Fonctionnement mnésique (A. Comblain) -Spécificité des problèmes mnésiques dans les différentes étiologies de retard mental Le syndrome de Down; le syndrome de Williams-Beuren; le syndrome du X-fragile; la neurofibromatose de type 1; le syndrome de Turner; l'autisme - Limitations mnésiques et apprentissage du langage Mémoire phonologique à court terme et lexique Mémoire phonologique à court terme et morpho-syntaxe - Augmenter les capacités de mémoire à court terme 2-2 : Apprentissages cognitifs (F. Büchel et C. Schlatter) - La nature paradigmatique des théories et des pratiques - Définitions et terminologie - Troubles et diificultés d'apprentissage (learning disabilities) - Retard mental (la position développementale; la position déficitaire ou "différence"; une position intégrative du retard mental) - Structure et processus de l'apprentissage cognitif - Les registres sensoriels et la mémoire à court terme - La mémoire à long terme - La métacognition - L'entraînement des compétences d'apprentissage 2-3 : Développement et fonctionnement langagier (J.A. Rondal) - Le syndrome de Down - Le problème délai-différence - Spécificités syndromiques 2-4 : Qualité de vie et réseaux sociaux (M-C Haelewyck et G. Magerotte) - Qualité de vie : évolution du concept et évaluation - Le réseau de soutien et le style de vie Chapitre 3 : L'enfant déficient auditif (S. Vinter) - Définitions et classifications des surdités - Les appareils de correction auditive (les prothèses auditives conventionnelles; les prothèses acoustiques vibro-tactiles; les implants cochléaires) - Incidences de la surdité sur le développement phonologique - Les différentes options éducatives Les systèmes de communication : une aide à la langue (la lecture labiale; la langage parlé complété; le français signé) Les systèmes de communication gestuelle indépendants de la langue parlée (le langage des signes) - Quelles modalités d'éducation de l'enfant sourd existe-t-il actuellement dans les pays francophones ? Chapitre 4 : Les déficiences visuelles. Aspects perceptifs (R. Genicot) - Avant-propos : l'enfant aveugle de naissance, une image ancienne à retoucher inlassablement - La vision incarnée et le corps sans vue (les actions, les mots, les attitudes, les remédiations) - Définition de la vision - Qu'est-ce que la déficience visuelle ? - La construction de l'espace chez l'aveugle de naissance (espace des lieux, espace des formes, espace du regard, intégration des espaces) - Les attracteurs sensoriels; l'intégration multisensorielle; les réhabilitations fonctionnelles - environnementales Chapitre 5 : Infirmité motrice cérébrale et handicaps multiples (A. Sylvestre) - L'infirmité motrice cérébrale : définition et sémiologie - Infirmité motrice cérébrale et développement mental - Infirmité motrice cérébrale et troubles d'acquisition du langage (étiologie des troubles du langage; examen clinique, bilans et résultats; le cas des enfants dysphasiques; traitements et limites de la rééducation) - Infirmité motrice cérébrale et moyens de communication palliatifs : des prothèses linguistiques aux prothèses de parole (les non-vocaux; les approches traditionnelles; les apports de SNCV graphiques ou prothèses linguistiques : les systèmes pictographiques ou idéographiques, les syllabaires, le Minspeak, les recherches comparatives; l'apport de la technologie : les interfaces homme-machine; les prothèses de parole, les prothèses informatiques Chapitre 6 : Les dyscalculies chez l'enfant (M.P. Noël et X. Seron) - Le développement des compétences numériques et arithmétiques - Les dyscalculies (définition, prévalence des difficultés numériques, classification, facteurs causaux Chapitre 7 : Handicaps sociaux (J-P Pourtois, H. Desmet, P. Nimal) - Le déterminisme - Valeurs et représentations selon les classes sociales - Conduites langagières et scolarité des mères - Environnement familial, développement cognitif et performances scolaires - Un modèle de pistes causales - Impact, à long terme, des déterminants familiaux sur la trajectoire scolaire - Influence des déterminants familiaux sur la trajectoire sociale et professionnelle - Réussir l'école en milieu pauvre - Implication des parents - Education parentale Chapitre 8 : L'accompagnement éducatif personnalisé des personnes présentant de l'autisme (G. Magerotte, E. Willaye) - Le contexte dans les pays de langue française - Le diagnostic - Le très jeune enfant et l'intervention précoce - Une école pour les enfants et les adolescents d'âge scolaire - Les services pour adultes - La vie familiale Chapitre 9 : La surdi-cécité (J. Souriau) - Présentation générale du handicap - Actions et interventions dans le champ de la surdi-cécité Chapitre 10 : Accueil de l'enfant handicapé : famille et structures -L'enfant handicapé accueilli par sa famille Un moment difficile : l'annonce du handicap L'enfant handicapé dans sa famille Le rôle des associations de parents dans l'accompagnement L'intervention précoce auprès de l'enfant : une démarche conjointe des parents et des professionnels - L'intégration sociale des enfants handicapés la loi d'orientation de 1975; l'orientation des enfants : le rôle central du CDES; les structures d'accueil; intérêt et limite de l'intégration Chapitre 11 : L'intégration d'enfants à besoins éducatifs en milieu scolaire non spécialisé (J-J Detraux) - L'intégration comme idéologie L'émergence du concept de qualité de vie L'intégration dans les textes à portée internationale Les pratiques en matière d'intégration scolaire - Les points de repère issus de l'observation des pratiques - Intégration ou éducation Chapitre 12 : Le partenariat entre les parents et les professionnels (J.-M. Bouchard et J.-C. Kalubi) - Cadre conceptuel - Concepts théoriques - Objectifs de recherche - Méthodologie et analyse des résultats Chapitre 13 : Handicaps et technologies (M. Mercier et G. Bazier) - Les enjeux de l'utilisation des technologies informatisées dans le champ du handicap - A titre d'exemple, les technologies de l'information et de la communication - Quelques points de repère méthodologiques pour les interventions avec les technologies - Miracle ou déception dans l'utilisation des technologies Chapitre 13-2 : Représentations sociales du handicap et de la mise au travail des personnes handicapées (M. Mercier et G. Bazier) - Approche culturelle, normative et éthique des représentations du handicap - Une approche des représentations du handicap - Représentations sociales de la mise au travail des personnes handicapées - Représentations sociales et sujets des représentations Chapitre 13-3 : Sexualité et handicap (J. Delville et M. Mercier) - Sexualité et handicap mental (Evolution du regard social; Opinions et représentations des professionnels; Représentations et vécu des parents; Comportement et vécu des personnes handicapées; Quelles interventions ?) - Sexualité et handicap physique (Une identité marquée par le handicap; La recherche d'un partenaire; La sexualité générale; La vie de couple; Etre parents; Les interventions

Brochure

Le syndrome de Williams

A.N.A.H.M.

Association Nationale d'Aide aux Handicapés Mentaux

1994

Toutes les informations concernant ce trouble congénital et les possibilités d'aide offertes aux parents d'enfants porteurs de ce syndrome.