Bande dessinée

Pourquoi tu te moques ? Grandir avec l'X fragile

WEIGHT Emilie - Textes , KORRIG' Anne - Illustration

Leduc Editions

2023

Cette BD a pour objectif de changer le regard sur le trouble du développement intellectuel, et en particulier sur le syndrome X fragile. L'auteure est mère d'un enfant né avec ce syndrome. Elle milite pour que la différence soit mieux reconnue et valorisée dans notre société. La première partie de la BD permet de se rendre compte des difficultés vécues à la fois par Mike et par ses parents. La second partie illustre les cinq précieuses leçons de vie que Mike, par ses particularités, donne à ses parents et à nous lecteurs.

Article - Dossier

Le syndrome de l'X fragile et maladies associées

MARAQUE Fanny

L'aide-soignante

2022

Cet article présente le syndrome de l'X fragile : épidémiologie, dépistage, signes, prise en charge médicale et paramédicale.

Livre

Le syndrome de l’X-Fragile, concrètement que faire ?

BUSSY Gérald

Tom Pousse

2020

Le syndrome de l’X-Fragile est un syndrome génétique responsable de déficience intellectuelle et de troubles cognitifs importants. Ecrit par un docteur en neuropsychologie à destination des parents et des professionnels, ce livre est avant tout un guide pour gérer au mieux les aménagements pédagogiques et les accompagnements spécifiques nécessaires aux enfants et adultes porteurs de ce syndrome.

Livre

Les maladies rares : Du diagnostic à la prise en charge

GILLEROT Yves

Mardaga

2019

Ce livre rappelle l'historique et l'épidémiologie des maladies rares, souvent associées aux maladies dites "orphelines". Il en décrit les aspects médicaux et psychosociaux, évoque la recherche et la prévention et fournit un guide pratique destiné aux personnes qui se trouvent confrontées, pour elles-mêmes ou un de leurs proches, à une maladie rare.

Ressources web

X-fragile Europe ASBL

On trouvera sur le site de l'association de nombreuses informations sur le syndrome X-Fragile ainsi que des publications de l'association.

Livre

Déficiences intellectuelles : de la compréhension à la remédiation

RICHARD Cyrielle - Auteur

De Boeck supérieur

2018

Ce livre fournit aux professionnels et aux étudiants dans le domaine de la santé les informations les plus complètes sur la déficience intellectuelle et ses répercutions tant sur le plan neuropsychologique que psychopathologique. Il fait aussi le tour des prises en charge validées et adaptées selon l'étiologie de la déficience (autisme, trisomie 21, syndrome de Prader Willi, d'Angelman, de Williams, de Di George, de Rett, de l'X fragile, de Turner, épilepsie et maladies infectieuses).

Livre

Handicaps et psychopathologies en 29 notions, 3ème édition

PAGES Vincent

Dunod

2017

Les fiches reprises dans cette troisième édition, entièrement revues et augmentées, décrivent les différentes formes de handicap du point de vue de la connaissance des déficiences ainsi que de leur prise en charge thérapeutique et éducative. Il s'adresse principalement à tous les étudiants en travail social.

Livre

Les troubles mentaux dans la déficience intellectuelle

GONZALES-PUELL Samuel , TASSE Marc J. - Préface

L'Harmattan

2016

Les troubles mentaux des personnes déficientes intellectuelles sont souvent mal diagnostiqués et non traités. L'auteur, psychologue et directeur du Centre Espoir et Joie à Bruxelles, donne des informations approfondies sur le sujet.

Article - Dossier

Transitions et rythmes de la vie

L'Entente

2014

Dans ce dossier, des proches de personnes handicapées et des professionnels s'expriment au sujet des difficultés que représentent les moments de transition dans la vie des personnes ayant un handicap (âge de la scolarité, passage à l'âge adulte, entrée en institution, vieillissement...). Au sommaire : - Compère Jennifer / Transitions et rythmes de la vie - Baudine Alice / AWIPH : faciliter les transitions pour les personnes en situation de handicap - Mercier Michel / Transitions et rythmes de vie dans le champ du handicap : un questionnement qui est loin d'être clôturé - Mouton Coralie / Transition et rythme de vie - Orban Patrick / Parcours de vie et handicap mental : l'accueil de jour comme espace transitionnel ? - Delsarte Jean-François / Transition - insertion - Bouffioulx Edouard / L'application des droits fondamentaux en milieu institutionnel pour les personnes vieillissantes et dépendantes - Lenz Eric / La transition au coeur du parcours de vie en milieu institutionnel - Baudine Alice / AWIPH : favoriser l'emploi des personnes handicapées

Livre

Clinique des troubles de l'apprentissage. De l'évaluation neuropsychologique à la programmation éducative.

GERARD Christophe-Loïc

De Boeck

2011

Cet ouvrage explique la démarche diagnostique et les principes thérapeutiques pour l'éducation ou la rééducation des enfants présentant des troubles d'apprentissage : troubles de la communication orale, troubles d'acquisition du langage écrit, troubles en calcul, troubles dyspraxiques, troubles de l'attention, retard mental et syndromes comme le x fragile et le syndrome de Williams, lésion cérébrale... Pratique, ce guide clinique intéressera l'ensemble des personnels impliqués dans l'éducation et la rééducation pédiatrique. Il permettra également aux familles confrontées à ces troubles de mieux comprendre la démarche diagnostique et les décisions thérapeutiques proposées.